Wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego (SPMS) to stadium choroby, które rozwija się u osób z wcześniej zdiagnozowaną postacią rzutowo-remisyjną. Objawy stopniowo się nasilają, a przerwy w ich występowaniu coraz rzadziej się pojawiają. Choć nie ma na to lekarstwa, dostępne są leczenie i strategie, które mogą spowolnić postęp choroby i pomóc w zachowaniu samodzielności.
Czym jest wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego?
Wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego (SPMS) to stadium stwardnienia rozsianego (SM), które może wystąpić u osób z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego (RRMS). W tej fazie objawy stopniowo się nasilają. Podczas gdy w RRMS objawy pojawiały się nagle (rzuty) i następnie ustępowały (remisje), w SPMS objawy nie znikają całkowicie.
Stwardnienie rozsiane to choroba ośrodkowego układu nerwowego, który obejmuje mózg, rdzeń kręgowy i nerw wzrokowy. Choroba ta powoduje niszczenie mieliny – osłonki ochronnej otaczającej włókna nerwowe (aksony). W wyniku tego uszkodzenia zostaje zaburzony normalny przepływ sygnałów nerwowych z ośrodkowego układu nerwowego, co prowadzi do zmniejszenia lub utraty funkcji organizmu. W wielu przypadkach niszczeniu ulegają również same włókna nerwowe.
SPMS rozwija się z postaci rzutowo-remisyjnej SM. Około 85% osób ze stwardnieniem rozsianym zaczyna od postaci rzutowo-remisyjnej. Wiele z tych osób ostatecznie przechodzi do postaci wtórnie postępującej, choć nie u wszystkich pacjentów z RRMS rozwinie się SPMS. Obecnie nie jest możliwe przewidzenie, kto ostatecznie przejdzie do tej fazy choroby.
Większość osób ze stwardnieniem rozsianym przechodzi do postaci wtórnie postępującej w ciągu około 15 lat od początkowej diagnozy SM. Przejście z RRMS do postaci postępującej jest stopniowe, dlatego lekarze mogą nie być w stanie określić dokładnie, kiedy to nastąpiło.
Objawy SPMS
Objawy wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego z czasem stają się coraz poważniejsze. Tempo nasilania się objawów jest różne u każdej osoby. Czasami trwa to wiele lat, innym razem może się to zdarzyć szybciej.
Do najczęstszych objawów SPMS należą:
Trudności z chodzeniem lub utrzymaniem równowagi
Duże zmęczenie
Skurcze mięśniowe
Drętwienie lub mrowienie w ramionach lub nogach
Problemy z myśleniem, uczeniem się, koncentracją lub zapamiętywaniem
Sztywność mięśni
U osób z SPMS mogą występować także inne objawy, takie jak:
Problemy z kontrolowaniem pęcherza moczowego lub jelit
Trudności z mówieniem lub połykaniem
Zaburzenia wzroku
Ból
Zmiany nastroju, w tym depresja lub lęk
Problemy seksualne
W odróżnieniu od postaci rzutowo-remisyjnej, w SPMS objawy mogą się stopniowo pogarszać bez wyraźnych okresów poprawy.
Typy wtórnie postępującej postaci SM
Wtórnie postępującą postać stwardnienia rozsianego można podzielić na różne typy w zależności od tego, czy nadal występują rzuty oraz czy postępuje niepełnosprawność. Rozróżnienie to pomaga lekarzom określić najlepszy sposób leczenia.
Aktywna SPMS oznacza, że pacjent nadal doświadcza okresowych rzutów – okresów, gdy objawy się nasilają – podobnie jak w postaci rzutowo-remisyjnej. Mogą również pojawiać się oznaki nowej aktywności choroby w badaniu rezonansu magnetycznego (MRI). W nieaktywnej SPMS rzuty i nowa aktywność w MRI nie występują.
SPMS z postępem oznacza, że niepełnosprawność zwiększa się z czasem, podczas gdy SPMS bez postępu wskazuje, że poziom doświadczanej niepełnosprawności jest względnie stabilny.
Określenia "aktywna/nieaktywna" i "z postępem/bez postępu" są od siebie niezależne, co oznacza, że można mieć na przykład aktywną SPMS z postępem lub nieaktywną SPMS z postępem.
Przyczyny i przejście do SPMS
Przyczyna stwardnienia rozsianego nie jest do końca poznana, podobnie jak dokładna przyczyna SPMS. Wiadomo jednak, że większość osób z RRMS ostatecznie rozwinie SPMS.
Wtórnie postępująca postać SM występuje, gdy nerwy ulegają coraz większemu uszkodzeniu. W pewnym momencie przebiegu choroby stwardnienie rozsiane staje się mniej zapalne, ale komórki nerwowe są coraz bardziej uszkodzone. W rezultacie ogólne funkcjonowanie organizmu się pogarsza, nawet gdy nie występują rzuty SM. Prowadzi to do narastającej niepełnosprawności w czasie.
W kontekście SPMS słowo "wtórna" oznacza "rozwijająca się po tym, jak osoba już ma SM". Diagnozę wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego można postawić tylko u osób, które już mają RRMS, ale nie jest jasne, co dokładnie powoduje przejście z jednego stadium do drugiego.
Pacjent musi przejść przez około sześć miesięcy obserwowanego postępu objawów neurologicznych, bez występowania rzutu, zanim SPMS zostanie uznana za obecny przebieg choroby. Ponieważ przejście z RRMS do postępującej postaci SM jest stopniowe, lekarze mogą nie być w stanie określić dokładnie, kiedy to nastąpiło.
Diagnozowanie SPMS
Diagnozowanie wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego może być trudne. Jest to spowodowane tym, że przejście z RRMS do SPMS jest stopniowe i może być trudne do rozpoznania.
Jeśli pogorszenie objawów pozostało po ostatnim rzucie, z trwałym, ale stabilnym uszkodzeniem, które pozostaje po zakończeniu ataku zapalnego, pacjent jest uważany za osobę z przebiegiem RRMS. Jeśli jednak choroba nadal się pogarsza, mimo że u osoby nie występują już zapalne rzuty, przeszła ona do SPMS.
Lekarz oceni postęp objawów w czasie i może zlecić różne badania diagnostyczne, takie jak:
Rezonans magnetyczny (MRI) – aby ocenić uszkodzenia w mózgu i rdzeniu kręgowym
Badania neurologiczne – aby ocenić funkcje nerwowe i stopień niepełnosprawności
Monitorowanie objawów – aby śledzić postęp choroby w czasie
Diagnoza nabiera dalszych niuansów, gdy weźmiemy pod uwagę, że niektórzy pacjenci z SPMS mogą nadal doświadczać rzutów od czasu do czasu i mogą wykazywać nowe stany zapalne w mózgu i rdzeniu kręgowym, chociaż nie zmienia to ogólnej diagnozy SPMS.
Leczenie wtórnie postępującej postaci SM
Po przejściu z rzutowo-remisyjnej postaci stwardnienia rozsianego do wtórnie postępującej może być konieczne dostosowanie planu leczenia. Rodzaj SPMS, który się u Ciebie występuje, pomoże lekarzowi określić, jak najlepiej zarządzać chorobą.
W przypadku aktywnej SPMS, gdy nadal występują rzuty, lekarz może zalecić kontynuowanie lub rozpoczęcie przyjmowania leków zwanych lekami modyfikującymi przebieg choroby (DMD). Te leki mogą pomóc zapobiegać rzutom i sprawić, że te, które występują, będą mniej poważne.
Leki modyfikujące przebieg choroby, które leczą SPMS, obejmują:
Alemtuzumab (Lemtrada)
Kladrybina (Leustatin, Mavenclad)
Fumaran diroximelu (Vumerity)
Fumaran dimetylu (Tecfidera)
Fingolimod (Gilenya)
Octan glatirameru (Copaxone)
Natalizumab (Tysabri)
Ofatumumab (Kesimpta)
Ozanimod (Zeposia)
Interferon beta (różne nazwy handlowe)
Teryflunomid (Aubagio)
Chociaż nie ma lekarstwa na SPMS, dostępne są leczenie i strategie, które mogą spowolnić postęp choroby i pomóc w radzeniu sobie z objawami. Leczenie może również obejmować zarządzanie poszczególnymi objawami, takimi jak zmęczenie, ból, sztywność mięśni i problemy z pęcherzem moczowym.
Terapia rehabilitacyjna może odgrywać ważną rolę w leczeniu SPMS. Może to obejmować:
Fizjoterapię – aby poprawić siłę, równowagę i mobilność
Terapię zajęciową – aby pomóc w codziennych czynnościach
Logopedię – w przypadku problemów z mówieniem lub połykaniem
Zmiany w stylu życia i codzienne funkcjonowanie
Wtórnie postępująca postać SM może wpływać na mobilność i codzienne funkcjonowanie. Wdrożenie zdrowych nawyków życiowych i dokonanie modyfikacji zarówno w domu, jak i w pracy może pomóc w radzeniu sobie z objawami.
Regularne ćwiczenia to doskonały sposób na utrzymanie sprawności i zarządzanie objawami choroby. Badania pokazują, że osoby ze stwardnieniem rozsianym, które są aktywne fizycznie, mogą doświadczać mniej nasilonych objawów. Ćwiczenia oferują również inne korzyści, w tym poprawę nastroju i energii, zwiększenie siły i mobilności, poprawę zdrowia układu sercowo-naczyniowego oraz zmniejszenie zmęczenia i depresji.
Można wybrać dowolną aktywność, którą się preferuje. Aerobik o średniej intensywności jest świetny dla osób z łagodnymi do umiarkowanych objawami. Ćwiczenia w wodzie, tai chi i joga mogą być również korzystne.
Zdrowa dieta jest również ważna. Należy jeść zdrowe, zbilansowane posiłki bogate w owoce, warzywa, pełne ziarna i chude białka. Utrzymanie odpowiedniego poziomu witaminy D może być również pomocne, ponieważ badania sugerują związek między niskim poziomem witaminy D a stwardnieniem rozsianym.
Wystarczający odpoczynek jest kluczowy. Zmęczenie jest częstym objawem SPMS, dlatego ważne jest, aby uzyskać odpowiednią ilość snu i robić przerwy w ciągu dnia, gdy jest to potrzebne.
Modyfikacje w domu mogą pomóc w bezpiecznym i wygodnym poruszaniu się. Może to obejmować instalację poręczy w łazience, usunięcie przeszkód mogących powodować potknięcia oraz korzystanie ze sprzętu pomocniczego, takiego jak laski lub chodziki.
Utrzymywanie aktywności umysłowej jest również ważne. Angażowanie się w działania stymulujące umysł, takie jak rozwiązywanie krzyżówek, czytanie lub nauka nowych umiejętności, może pomóc w utrzymaniu funkcji poznawczych.
Wpływ emocjonalny SPMS
Wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego może mieć duży wpływ na życie, w tym na emocje. Można doświadczać silnych uczuć, którymi trudno zarządzać. Można czuć złość, stres, niepokój, smutek lub dezorientację.
Bez względu na to, jakie emocje się pojawiają, jest to normalne. Można nauczyć się sposobów zarządzania uczuciami związanymi z SPMS, poczuć się bardziej spokojnym i zrównoważonym oraz zmniejszyć stres w codziennym życiu.
Diagnoza może nie być dla Ciebie zaskoczeniem. Ponad 80% osób z rzutowo-remisyjną postacią SM przechodzi do SPMS w ciągu 20 lat. A 10% osób, u których po raz pierwszy zdiagnozowano RRMS, rozwija wtórnie postępującą postać SM w ciągu 5 lat.
W przypadku SPMS można mieć objawy, które stopniowo się pogarszają, w tym większą niepełnosprawność i wyzwania związane z mobilnością. Można nie zawsze mieć okresy remisji, kiedy objawy są mniej zauważalne. Można czuć szok i dezorientację.
Strategie radzenia sobie, które mogą wzmocnić zdrowie emocjonalne w przypadku SPMS, obejmują:
Rozmowę z terapeutą lub doradcą specjalizującym się w przewlekłych chorobach
Dołączenie do grupy wsparcia dla osób ze stwardnieniem rozsianym
Utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi
Praktykowanie technik redukcji stresu, takich jak medytacja lub głębokie oddychanie
Pozostanie aktywnym i zaangażowanym w działania, które się lubi
Ważne jest, aby szukać pomocy, jeśli doświadcza się uporczywego smutku, lęku lub innych problemów ze zdrowiem psychicznym. Są dostępne skuteczne leczenie depresji i innych zaburzeń nastroju.
Rokowania i przebieg choroby
Przebieg wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego różni się u każdej osoby. Niektóre osoby mogą doświadczać powolnego postępu niepełnosprawności przez wiele lat, podczas gdy u innych postęp może być szybszy.
Chociaż nie ma lekarstwa na SPMS, dostępne są leczenie i strategie, które mogą spowolnić postęp choroby i pomóc w zarządzaniu objawami. Wczesne leczenie i regularne monitorowanie są ważne dla utrzymania jak najlepszej jakości życia.
Celem leczenia SPMS jest spowolnienie postępu choroby, zarządzanie objawami i pomoc w utrzymaniu samodzielności tak długo, jak to możliwe. Przy odpowiednim wsparciu medycznym, zmianach w stylu życia i wsparciu emocjonalnym wiele osób z SPMS może prowadzić aktywne i satysfakcjonujące życie.
Ważne jest, aby regularnie kontaktować się z zespołem opieki zdrowotnej, zgłaszać wszelkie zmiany w objawach i brać aktywny udział we własnej opiece. Śledzenie objawów może pomóc lekarzowi w monitorowaniu postępu choroby i dostosowywaniu leczenia w razie potrzeby.
info Ten poradnik ma pomóc Ci zrozumieć schorzenie. Nie zastąpi rozmowy z lekarzem, który najlepiej zna Twoją sytuację.
Austria
