Badanie nad skutecznością terapii fotodynamicznej z użyciem metylu aminolewulinianu w leczeniu choroby Pageta sromu u pacjentek z potwierdzoną biopsją.
Choroba Pageta sromu to rzadkie schorzenie skóry narządów płciowych zewnętrznych, które dotyka głównie kobiety po menopauzie. Często przez lata bywa błędnie diagnozowane jako egzema czy inny łagodny problem skórny, co opóźnia właściwe leczenie. Choć jest to stan poważny, który może wiązać się z ryzykiem rozwoju nowotworów, odpowiednie rozpoznanie i leczenie dają zazwyczaj dobre rokowania.
Najważniejsze informacje
check_circleChoroba Pageta sromu to bardzo rzadkie schorzenie stanowiące zaledwie 1-2% wszystkich nowotworów sromu, występujące głównie u kobiet po menopauzie
check_circleNajczęstszym objawem jest uporczywy świąd sromu połączony z charakterystycznymi zmianami skórnymi przypominającymi "lukrowanie na ciastku"
check_circleChoroba często przez lata jest błędnie diagnozowana jako egzema czy grzybica, co znacząco opóźnia właściwe leczenie
check_circleOkoło 7-40% przypadków wiąże się z obecnością nowotworu w innych narządach, takich jak pęcherz moczowy, jelito grube czy narządy rodne
check_circleGłównym leczeniem jest chirurgiczne usunięcie zmian, ale nawroty są bardzo częste nawet przy czystych brzegach chirurgicznych
check_circleKomórki chorobowe rozprzestrzeniają się znacznie dalej niż widoczne gołym okiem zmiany, co utrudnia całkowite wyleczenie
check_circlePacjentki z chorobą Pageta sromu powinny regularnie wykonywać badania przesiewowe w kierunku innych nowotworów
check_circleRokowanie jest zazwyczaj dobre przy wczesnym wykryciu i odpowiednim leczeniu, z 5-letnim przeżyciem na poziomie prawie 90%
Epidemiologia choroby Pageta sromu
Choroba Pageta sromu jest niezwykle rzadkim schorzeniem i stanowi zaledwie około 1-2% wszystkich nowotworów sromu. Wśród wszystkich przypadków pozasutkowej choroby Pageta – czyli tej, która występuje poza okolicą sutków – około 65% dotyczy właśnie obszaru sromu. To oznacza, że spośród wszystkich miejsc, gdzie może pojawić się ta choroba poza piersią, srom jest miejscem najczęściej dotkniętym.
Schorzenie to dotyka przede wszystkim kobiety w okresie pomenopauzalnym, czyli po ustaniu miesiączki. Najczęściej diagnozuje się je u kobiet między 50. a 80. rokiem życia, przy czym szczyt zachorowań przypada na około 65. rok życia. Choroba Pageta sromu występuje częściej u kobiet rasy białej, choć może pojawić się u przedstawicielek wszystkich grup etnicznych. Badania wskazują również, że częściej dotyka kobiety z wyższym wskaźnikiem masy ciała oraz te, które stosowały hormonalną terapię zastępczą.
Rzadkość tego schorzenia sprawia, że wielu lekarzy spotyka się z nim bardzo rzadko, co może prowadzić do opóźnień w diagnozie. Pacjentki często przez lata leczone są na domniemane egzemy czy grzybice, zanim zostanie postawiona prawidłowa diagnoza. To sprawia, że rzeczywista częstość występowania może być niedoszacowana, gdyż nie wszystkie przypadki są prawidłowo rozpoznawane.
Przyczyny choroby Pageta sromu
Dokładne przyczyny powstania choroby Pageta sromu nie są do końca poznane. Naukowcy wyróżniają dwa typy tego schorzenia, które różnią się pochodzeniem. Pierwotna choroba Pageta sromu rozwija się bezpośrednio w komórkach skóry, bez związku z innymi nowotworami. W tym przypadku uważa się, że problematyczne komórki powstają ze zmutowanych komórek gruczołów apokrynowych – są to gruczoły potowe obecne w skórze okolicy narządów płciowych.
Wtórna choroba Pageta sromu natomiast rozwija się jako wynik przerzutów lub rozszerzenia się nowotworu z innego narządu. W tych przypadkach zmiany na sromie są konsekwencją obecności raka w innych miejscach, takich jak cewka moczowa, szyjka macicy, pęcherz moczowy czy jelito grube. Około 7% do 40% przypadków choroby Pageta sromu wiąże się z obecnością raka inwazyjnego w innych narządach.
Uważa się, że w rozwoju choroby mogą odgrywać rolę mutacje genetyczne oraz przewlekły stan zapalny skóry. Niektóre badania sugerują związek z długotrwałym podrażnieniem skóry sromu, jednak nie jest to potwierdzona przyczyna. Warto podkreślić, że choroba Pageta sromu nie jest chorobą zakaźną i nie przenosi się z osoby na osobę w żaden sposób.
Czynniki ryzyka
Głównym czynnikiem ryzyka rozwoju choroby Pageta sromu jest wiek. Kobiety po menopauzie, szczególnie między 50. a 80. rokiem życia, są najbardziej narażone na to schorzenie. Nie oznacza to, że młodsze kobiety są całkowicie bezpieczne, ale przypadki w młodszym wieku są wyjątkowo rzadkie.
Rasa również odgrywa pewną rolę – kobiety rasy białej chorują częściej niż przedstawicielki innych grup etnicznych. Badania wskazują także na możliwy związek z wyższym wskaźnikiem masy ciała oraz stosowaniem hormonalnej terapii zastępczej, choć dokładny mechanizm tego związku wymaga dalszych badań.
Osoby z historią przewlekłych stanów zapalnych skóry sromu mogą również być bardziej narażone, choć związek ten nie jest w pełni potwierdzony. Nie istnieją znane czynniki środowiskowe czy związane ze stylem życia, które można by zmienić, aby znacząco zmniejszyć ryzyko rozwoju tej choroby. Nie ma również dowodów na to, że dieta, aktywność fizyczna czy inne modyfikowalne czynniki mają wpływ na ryzyko zachorowania.
Objawy choroby Pageta sromu
Najczęstszym objawem choroby Pageta sromu jest uporczywy, długotrwały świąd w okolicy sromu. Ten świąd może być na tyle dokuczliwy, że znacząco wpływa na jakość życia pacjentek, utrudniając sen i codzienne funkcjonowanie. Niekiedy towarzyszy mu pieczenie, ból lub wrażenie dyskomfortu.
Zmiany skórne w chorobie Pageta sromu mają charakterystyczny wygląd, który jednak często jest mylony z innymi, łagodnymi schorzeniami skóry. Skóra sromu może być zaczerwieniona, z fioletowawy odcieniem, przypominając zmiany zapalne. Częstym obrazem są czerwone plamy częściowo pokryte cienką, białą warstwą, którą lekarze opisują jako wygląd przypominający lukier na ciasteczku – tak zwany obraz "lukrowania na ciastku". Skóra może być też zgrubiała, łuszcząca się lub pokryta strupami.
W bardziej zaawansowanych przypadkach mogą pojawiać się owrzodzenia, czyli rany na powierzchni skóry, które nie goją się. Może także wystąpić krwawienie lub wydzielina z dotkniętego obszaru. Zmiany najczęściej dotyczą warg sromowych większych, ale mogą rozszerzać się na okolice krocza, odbytu czy pachwin. W niektórych przypadkach pacjentka może zauważyć wyraźną granicę między zdrową a chorą skórą.
Problem z rozpoznaniem choroby Pageta sromu polega na tym, że wiele pacjentek nie zgłasza objawów, przypisując je normalnemu starzeniu się skóry lub łagodnym schorzeniom. Gdy wreszcie zgłaszają się do lekarza, często są leczone miejscowo na egzemę, grzybicę czy inne schorzenia dermatologiczne, bez wykonywania biopsji, która mogłaby ujawnić prawdziwą naturę zmian. To prowadzi do opóźnienia diagnozy często o miesiące, a nawet lata.
Profilaktyka
Niestety, ze względu na nieznane dokładne przyczyny choroby Pageta sromu, nie istnieją sprawdzone metody prewencji, które mogłyby zapobiec jej wystąpieniu. Nie ma szczepionek, suplementów diety ani zaleceń dotyczących stylu życia, które zostałyby naukowo potwierdzone jako skuteczne w zapobieganiu temu schorzeniu.
Najważniejszą formą "profilaktyki" jest wczesne wykrywanie. Kobiety, szczególnie te po menopauzie, powinny być czujne wobec wszelkich uporczywych zmian na skórze sromu, które nie ustępują mimo standardowego leczenia. Świąd, zaczerwienienie czy inne zmiany skórne w okolicy narządów płciowych, które trwają dłużej niż kilka tygodni i nie reagują na zwykłe leczenie miejscowe, powinny być powodem do wizyty u lekarza ginekologa lub dermatologa.
Regularne badania ginekologiczne są ważne, gdyż podczas rutynowego badania lekarz może zauważyć podejrzane zmiany skórne. Jednak ze względu na rzadkość tego schorzenia, nawet doświadczeni lekarze mogą nie rozpoznać go od razu, dlatego tak istotne jest wykonanie biopsji przy wszelkich nietypowych, przewlekłych zmianach skórnych sromu.
Kobiety, u których już rozpoznano chorobę Pageta sromu, powinny regularnie wykonywać badania przesiewowe w kierunku innych nowotworów. Zaleca się wykonywanie kolonoskopii, badania cytologicznego, mammografii i ewentualnie cystoskopii, gdyż pacjentki te mają podwyższone ryzyko rozwoju raków w innych lokalizacjach.
Patofizjologia – jak choroba zmienia organizm
Choroba Pageta sromu charakteryzuje się obecnością w naskórku – czyli najwierzchniejszej warstwie skóry – nieprawidłowych komórek zwanych komórkami Pageta. Są to duże, jasne komórki o specyficznym wyglądzie pod mikroskopem, które różnią się od normalnych komórek skóry. Komórki te zazwyczaj pochodzą z gruczołów apokrynowych lub z komórek wyściełających przewody tych gruczołów.
W pierwotnej postaci choroby, komórki Pageta rozwijają się bezpośrednio w skórze i mogą przez długi czas pozostawać ograniczone do naskórka, nie przekraczając błony podstawnej – struktury oddzielającej naskórek od głębszych warstw skóry. W tym stadium choroba jest określana jako zmiany wewnątrznaskórkowe i rokowanie jest stosunkowo dobre. Jednak w 10-30% przypadków, choroba może się rozprzestrzenić głębiej, prowadząc do inwazyjnego gruczolakoraka – rodzaju raka wywodzącego się z tkanki gruczołowej.
Charakterystyczną cechą choroby Pageta jest to, że nieprawidłowe komórki często rozprzestrzeniają się znacznie dalej niż widoczne gołym okiem zmiany skórne. To oznacza, że nawet jeśli zmiany wydają się ograniczone do małego obszaru, pod mikroskopem można znaleźć komórki Pageta na znacznie większym obszarze. To właśnie dlatego tak często dochodzi do nawrotów choroby po leczeniu chirurgicznym – nawet jeśli usunięto wszystkie widoczne zmiany, mikroskopijnie choroba mogła pozostać w brzegach rany chirurgicznej.
W przypadku wtórnej choroby Pageta sromu, nieprawidłowe komórki docierają do skóry sromu poprzez bezpośrednie rozszerzenie się nowotworu z sąsiednich narządów lub poprzez przerzuty. Najczęściej źródłem są nowotwory cewki moczowej, pęcherza moczowego, szyjki macicy lub jelita grubego. W takich sytuacjach komórki nowotworowe migrują przez tkanki lub są przenoszone przez układ limfatyczny czy krwionośny.
Proces chorobowy powoduje zakłócenie normalnej struktury i funkcji skóry. Naskórek staje się pogrubiony, komórki nie dojrzewają prawidłowo, a warstwa rogowa – zewnętrzna warstwa skóry – nie jest właściwie formowana. To prowadzi do charakterystycznych zmian klinicznych: łuszczenia, zaczerwienienia, świądu i ewentualnie owrzodzeń. Reakcja zapalna towarzysząca obecności nieprawidłowych komórek dodatkowo nasila objawy i może powodować ból oraz dyskomfort.
lightbulb Czy wiesz, że…
01Choroba nosi nazwę od Sir Jamesa Pageta, słynnego brytyjskiego lekarza z XIX wieku, który po raz pierwszy opisał podobne zmiany dotyczące sutka w 1874 roku, choć choroba sromu została opisana dopiero kilkanaście lat później.
02Francuski dermatolog William Dubreuilh w 1901 roku jako pierwszy użył porównania zmian skórnych w chorobie Pageta do "lukrowania na ciastku", opisując charakterystyczny wygląd białych wysepek na czerwonej skórze.
03Nawet po pomyślnym leczeniu chirurgicznym i uzyskaniu czystych brzegów (bez komórek chorobowych), nawroty choroby Pageta sromu zdarzają się bardzo często – pacjentki mogą wymagać wielu operacji w ciągu 10-20 lat.
Częste pytania
info Ten poradnik ma pomóc Ci zrozumieć schorzenie. Nie zastąpi rozmowy z lekarzem, który najlepiej zna Twoją sytuację.