Randomizowane badanie podwójnie zaślepione oceniające skuteczność prasinezumabu dożylnie u pacjentów z chorobą Parkinsona i mutacją GBA w zapobieganiu spadkowi poznawczemu
Choroba Parkinsona to postępujące schorzenie układu nerwowego, które wpływa na zdolność kontrolowania ruchów ciała. Wiąże się z drżeniem, sztywnością mięśni i problemami z równowagą, które z czasem nasilają się, choć tempo progresji jest różne u poszczególnych osób.
Czym jest choroba Parkinsona?
Choroba Parkinsona to schorzenie mózgu, w którym określone obszary mózgu stopniowo ulegają uszkodzeniu przez wiele lat. Jest to postępująca choroba zwyrodnieniowa, co oznacza, że objawy z czasem się nasilają.
Chociaż choroba Parkinsona jest najbardziej znana z problemów z ruchem – takimi jak drżenie, sztywność i problemy z równowagą – może również powodować szeroki zakres innych objawów wpływających na zmysły, zdolności myślenia i zdrowie psychiczne.
Choroba Parkinsona jest drugą co do częstości występowania chorobą zwyrodnieniową mózgu związaną z wiekiem. Jest to również najczęstsza choroba mózgu związana z ruchem.
Przyczyny i mechanizm choroby
Choroba Parkinsona pojawia się, gdy komórki mózgowe produkujące dopaminę – substancję chemiczną, która koordynuje ruch – przestają działać lub obumierają. Dopamina odgrywa kluczową rolę w regulacji ruchu ciała. Zmniejszenie ilości dopaminy w mózgu jest odpowiedzialne za wiele objawów choroby Parkinsona.
Choroba jest spowodowana utratą komórek nerwowych w części mózgu zwanej istotą czarną (substantia nigra). Ta niewielka struktura znajduje się blisko podstawy mózgu. Neurony w tym obszarze produkują dopaminę niezbędną do prawidłowego kontrolowania ruchów.
Dokładna przyczyna utraty komórek nerwowych nie jest jasna. Większość ekspertów uważa, że za chorobę odpowiada połączenie czynników genetycznych i środowiskowych.
Kogo dotyka choroba Parkinsona?
Ryzyko rozwoju choroby Parkinsona naturalnie wzrasta z wiekiem. Średni wiek, w którym choroba się pojawia, to 60 lat. Większość osób z chorobą Parkinsona zaczyna rozwijać objawy po ukończeniu 50. roku życia, chociaż niektóre osoby doświadczają pierwszych objawów przed 40. rokiem życia.
Mężczyźni są nieco bardziej narażeni na rozwój choroby Parkinsona niż kobiety.
Chociaż choroba Parkinsona jest zwykle związana z wiekiem, może wystąpić u dorosłych już w wieku 20 lat, choć jest to niezwykle rzadkie. W takich przypadkach często rodzic, rodzeństwo lub dziecko danej osoby również ma tę samą chorobę.
Eksperci szacują, że choroba Parkinsona dotyka co najmniej 1% osób powyżej 60. roku życia na całym świecie. Na całym świecie niepełnosprawność i zgony z powodu choroby Parkinsona szybko rosną.
Objawy ruchowe
Główne objawy choroby Parkinsona obejmują:
mimowolne drżenie (trzęsienie) określonych części ciała
spowolnione ruchy
sztywne i mało elastyczne mięśnie
Choroba często rozpoczyna się drżeniem w palcu, sztywnością mięśni lub spowolnieniem ruchów, często po jednej stronie ciała. Są to oznaki nieprawidłowości w części mózgu kontrolującej ruchliwość, która z czasem będzie się pogarszać.
W miarę postępu objawów osoby z chorobą Parkinsona mogą mieć trudności z chodzeniem, mówieniem lub wykonywaniem innych prostych czynności. Ponieważ choroba może powodować drżenie, spowolnienie, sztywność oraz problemy z chodzeniem i równowagą, nazywana jest „chorobą ruchu".
Objawy nieruchowe
Osoba z chorobą Parkinsona może również doświadczać szerokiego zakresu innych objawów fizycznych i psychicznych. Objawy nieruchowe czasami pojawiają się na lata przed objawami ruchowymi.
Do objawów nieruchowych należą między innymi:
depresja i lęk
problemy z równowagą (co może zwiększać ryzyko upadku)
utrata węchu (anosmia)
problemy ze snem (bezsenność)
problemy z pamięcią
Zaparcia, depresja, problemy z pamięcią i inne objawy nieruchowe również mogą być częścią choroby Parkinsona.
Rozpoznawanie choroby
Jeśli martwisz się, że możesz mieć objawy choroby Parkinsona, powinieneś zgłosić się do lekarza. Lekarz zapyta o Twoje dolegliwości i może skierować Cię do specjalisty na dalsze badania.
Rozpoznanie kliniczne choroby Parkinsona przez przeszkolonych pracowników służby zdrowia i uproszczone wytyczne leczenia oferują lepsze zarządzanie w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej.
Nikt nie wie, jak choroba będzie postępować u danej osoby – niektóre osoby będą miały łagodne objawy, które pogarszają się bardzo powoli i nigdy nie staną się ciężkie, podczas gdy wiele innych osób rozwinie trudności z chodzeniem i mówieniem, problemy poznawcze oraz inne zmieniające życie problemy.
Leczenie
Obecnie nie ma lekarstwa na chorobę Parkinsona, ale dostępne są metody leczenia pomagające złagodzić objawy i utrzymać jakość życia tak długo, jak to możliwe.
Leczenie obejmuje:
terapie wspomagające, takie jak fizjoterapia i terapia zajęciowa
leki
w niektórych przypadkach operacja mózgu
Leki
Lewodopa pozostaje najskuteczniejszym lekiem do kontrolowania objawów choroby Parkinsona, poprawy funkcjonowania i jakości życia. Jednakże związana jest z istotnymi powikłaniami, takimi jak efekt „zużywania się", dyskinezy wywołane lewodopą i inne powikłania ruchowe.
Lewodopa/karbidopa jest najskuteczniejszym lekiem do poprawy objawów, funkcjonowania i jakości życia, jednak nie jest dostępna, osiągalna ani przystępna cenowo wszędzie, szczególnie w krajach o niskich i średnich dochodach.
Terapie wspomagające
Fizjoterapeuta może współpracować z pacjentem, aby złagodzić sztywność mięśni i ból stawów poprzez ruch (manipulację) i ćwiczenia. Celem fizjoterapeuty jest ułatwienie poruszania się, poprawę chodzenia i elastyczności.
Terapeuta zajęciowy może zidentyfikować obszary trudności w codziennym życiu, takie jak ubieranie się czy dojście do lokalnych sklepów. Może pomóc w opracowaniu praktycznych rozwiązań i upewnieniu się, że dom jest bezpieczny i odpowiednio zorganizowany. Pomoże to utrzymać niezależność tak długo, jak to możliwe.
Wiele osób z chorobą Parkinsona ma trudności z połykaniem (dysfagia) i problemy z mową. Logopeda często może pomóc poprawić te problemy, ucząc ćwiczeń mowy i połykania lub dostarczając technologie wspomagające.
Głęboka stymulacja mózgu
Leczenie neurochirurgiczne, skupiające się na głębokiej stymulacji mózgu, jest procedurą, która obejmuje chirurgiczne wszczepienie urządzenia używanego do uspokojenia mózgu i złagodzenia objawów choroby Parkinsona, gdy są one ciężkie. Chociaż jest to leczenie inwazyjne, ta terapia chirurgiczna może zmniejszyć objawy i ograniczyć potrzebę stosowania leków.
Życie z chorobą Parkinsona
Diagnoza choroby Parkinsona jest wydarzeniem zmieniającym życie. Nie ma prostego sposobu radzenia sobie z tą zmianą życiową. Dobra wiadomość jest taka, że większość ludzi znajduje akceptację i jakość życia po początkowym okresie adaptacji.
Chociaż życie z chorobą Parkinsona może być wyzwaniem, istnieje wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby utrzymać i poprawić swoją jakość życia.
Ćwiczenia i dieta
Regularne ćwiczenia są szczególnie ważne dla złagodzenia sztywności mięśni, poprawy nastroju i łagodzenia stresu. Istnieje wiele aktywności, które możesz wykonywać, aby utrzymać się w formie. Jeśli zostałeś niedawno zdiagnozowany lub Twoje objawy są łagodne, możesz spróbować intensywnych aktywności, takich jak sporty zespołowe, jazda na rowerze i bieganie. Jeśli Twoje objawy są złożone lub postępują, możesz spróbować mniej wyczerpujących aktywności, takich jak chodzenie lub proste ćwiczenia rozciągające i wzmacniające.
Powinieneś również starać się jeść zbilansowaną dietę zawierającą wszystkie grupy pokarmowe, aby zapewnić organizmowi potrzebne składniki odżywcze do utrzymania zdrowia. Dla niektórych osób z chorobą Parkinsona wprowadzenie zmian w diecie może pomóc poprawić niektóre objawy. Zmiany te mogą obejmować zwiększenie ilości błonnika w diecie i upewnienie się, że pijesz wystarczającą ilość płynów, aby zmniejszyć zaparcia.
Wsparcie i relacje
Diagnoza długoterminowej choroby, takiej jak choroba Parkinsona, może być obciążeniem dla Ciebie, Twojej rodziny i przyjaciół. Trudno może być rozmawiać z ludźmi o swojej chorobie, nawet jeśli są Ci bliscy.
Bądź otwarty na swoje uczucia i daj rodzinie i przyjaciołom znać, co mogą zrobić, aby pomóc. Nie wstydź się powiedzieć im, że potrzebujesz trochę czasu dla siebie, jeśli tego chcesz.
Pomocne może być również rozmowa z przeszkolonym doradcą lub psychologiem lub kimś na specjalistycznej infolinii. Twoja przychodnia będzie miała szczegółowe informacje na ten temat.
Niektórzy ludzie uważają za pomocne rozmawianie z innymi osobami z chorobą Parkinsona, czy to w lokalnej grupie wsparcia, czy na forum internetowym.
Zarządzanie codziennymi czynnościami
Warto poświęcić czas na przemyślenie swoich konkretnych potrzeb i tego, co pomogłoby osiągnąć najlepszą jakość życia. Osoby powinny pomyśleć o tym, jaki rodzaj życia chcą starać się prowadzić w ramach ograniczeń narzuconych przez chorobę i współpracować z lekarzem, aby spróbować złagodzić objawy Parkinsona, które pozwolą im to robić.
Istnieją narzędzia, strategie i metody leczenia, które pomogą pacjentom zarządzać objawami. Mogą być one tak podstawowe jak terapia zajęciowa i ćwiczenia, lub tak złożone jak głęboka stymulacja mózgu.
Rokowanie
Choroba Parkinsona jest długotrwałą i postępującą chorobą, co oznacza, że będzie trwała przez resztę życia danej osoby i z czasem będzie się pogarszać.
W miarę postępu choroby objawy choroby Parkinsona mogą się pogarszać i wykonywanie codziennych czynności bez pomocy może stać się coraz trudniejsze. Wiele osób dobrze reaguje na leczenie i doświadcza jedynie łagodnej lub umiarkowanej niepełnosprawności, podczas gdy mniejszość może nie reagować tak dobrze i z czasem może stać się bardziej poważnie niepełnosprawna.
Choroba Parkinsona sama w sobie nie powoduje bezpośrednio śmierci ludzi, ale stan może znacznie obciążać organizm i może sprawić, że niektóre osoby będą bardziej podatne na poważne i zagrażające życiu infekcje. Chociaż sama choroba Parkinsona nie jest stanem śmiertelnym, może z czasem prowadzić do innych stanów lub problemów zdrowotnych.
Rehabilitacja może pomóc poprawić funkcjonowanie i jakość życia osób z chorobą Parkinsona.
info Ten poradnik ma pomóc Ci zrozumieć schorzenie. Nie zastąpi rozmowy z lekarzem, który najlepiej zna Twoją sytuację.
Francja
