Zespół przewlekłego zmęczenia

Czym jest zespół przewlekłego zmęczenia

Zespół przewlekłego zmęczenia, znany również jako encefalopatia mięśniowa (ME/CFS), to przewlekła choroba, która dotyka wielu układów organizmu. Powoduje skrajne zmęczenie, które nie poprawia się po wypoczynku, problemy z myśleniem i snem, zawroty głowy, ból oraz wiele innych objawów1.

Osoby z ME/CFS mogą nie wyglądać na chore, ale nie są w stanie wykonywać normalnych codziennych czynności. Choroba może się nasilać po jakiejkolwiek aktywności – fizycznej lub umysłowej. Ten objaw nazywa się złym samopoczuciem po wysiłku (PEM). Po wysiłku osoba chora może potrzebować przedłużonego odpoczynku w łóżku. Około 1 na 4 osoby z ME/CFS w pewnym momencie choroby jest przywiązanych do łóżka1.

Szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych cierpi na ME/CFS nawet 3,3 miliona osób. Ponad 9 na 10 osób z tym zespołem nie zostało zdiagnozowanych przez lekarza. Choroba kosztuje amerykańską gospodarkę od 18 do 51 miliardów dolarów rocznie w kosztach medycznych i utraconych dochodach1.

Objawy choroby

Główne, podstawowe objawy ME/CFS obejmują niemożność wykonywania czynności, które osoba wykonywała przed chorobą, wraz z ciężkim zmęczeniem. Zmęczenie musi trwać co najmniej sześć miesięcy i nie poprawia się po odpoczynku2.

Cztery najważniejsze objawy ME/CFS to3:

• Ekstremalne zmęczenie przez cały czas (chroniczne zmęczenie), które może utrudniać codzienne czynności, takie jak branie prysznica czy chodzenie do pracy lub szkoły
• Problemy ze snem, w tym bezsenność, zbyt długi sen, uczucie, że nie spało się dobrze, oraz wyczerpanie lub sztywność po przebudzeniu
• Problemy z myśleniem, koncentracją i pamięcią (mgła mózgowa)
• Pogorszenie objawów po aktywności fizycznej lub umysłowej, które może trwać tygodniami (złe samopoczucie po wysiłku, PEM)

Objawy ME/CFS przypominają grypę. Mogą pojawiać się i ustępować, zmieniając swoje nasilenie w czasie4. Inne objawy mogą obejmować4:

• Bóle głowy
• Bóle stawów i mięśni
• Zawroty głowy i omdlenia
• Dreszcze
• Zespół jelita drażliwego z bolesnym wzdęciem, gazami, zaparciami i biegunką
• Wahania nastroju i drażliwość
• Poty nocne
• Powiększone węzły chłonne
• Mrowienie lub drętwienie stóp, dłoni lub twarzy
• Problemy ze wzrokiem
• Osłabienie

Objawy różnią się znacznie u poszczególnych osób. Zazwyczaj trwają co najmniej sześć miesięcy lub dłużej4.

Przyczyny i czynniki ryzyka

Przyczyna ME/CFS jest nieznana. Może istnieć więcej niż jedna potencjalna przyczyna. Możliwe jest również, że dwa lub więcej czynników wyzwalających współdziała ze sobą, powodując chorobę2.

Naukowcy badają wiele możliwych przyczyn, w tym2:

• Infekcje
• Zmiany w układzie odpornościowym
• Stres fizyczny lub emocjonalny
• Zmiany w sposobie, w jaki komórki organizmu pozyskują energię
• Genetyka – choroba może czasami występować rodzinnie

ME/CFS może dotknąć każdego, w tym dzieci. Najczęściej występuje u osób w wieku od 40 do 60 lat. Dorosłe kobiety są bardziej narażone na rozwój tej choroby niż dorośli mężczyźni2.

Rozpoznanie choroby

Nie ma specyficznego testu na ME/CFS, więc diagnoza opiera się na objawach i wykluczeniu innych chorób, które mogą powodować podobne objawy. Lekarz zapyta o objawy i historię medyczną pacjenta. Mogą być również wykonane badania krwi i moczu3.

Ponieważ objawy ME/CFS są podobne do objawów wielu powszechnych chorób, które zwykle ustępują samodzielnie, diagnoza ME/CFS może być brana pod uwagę, jeśli pacjent nie wraca do zdrowia tak szybko, jak oczekiwano3.

Diagnoza ME/CFS jest szczególnie trudna, ponieważ przyczyna choroby pozostaje nieznana. Choroba dotyka również różne osoby w różny sposób, więc nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania w zarządzaniu chorobą5.

Leczenie i zarządzanie objawami

Obecnie nie ma leku ani zatwierdzonego leczenia zespołu przewlekłego zmęczenia. Jednak niektóre objawy mogą być leczone lub kontrolowane. Podjęcie odpowiednich działań może przynieść ulgę w najgorszych objawach i poprawić jakość życia5.

Leczenie ME/CFS ma na celu pomóc złagodzić objawy. Leczenie jest dostosowywane do indywidualnych objawów pacjenta6. Nie ma jednego sposobu zarządzania ME/CFS, który działa dla wszystkich, ale istnieje wiele opcji leczenia6.

Lekarz powinien omówić wszystkie opcje z pacjentem i wyjaśnić korzyści i zagrożenia związane z każdym leczeniem. Powinien współpracować z pacjentem, aby opracować plan leczenia, który będzie odpowiadał jego potrzebom i uwzględniał jego sytuację oraz preferencje6.

Specjalistyczne metody leczenia obejmują6:

Zarządzanie energią – to leczenie, którego celem jest nauczenie, jak najlepiej wykorzystać poziom energii w codziennym życiu, bez pogarszania objawów. W ramach tego leczenia pacjent może być poproszony o monitorowanie codziennych czynności za pomocą pamiętnika lub aplikacji na telefonie6.

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) – lekarz może przedyskutować, czy CBT jest odpowiednią opcją. CBT to rodzaj terapii rozmową, która ma na celu pomóc ludziom zarządzać ME/CFS poprzez spojrzenie na różne sposoby myślenia o posiadaniu długotrwałej choroby. CBT ma na celu pomóc żyć z objawami, ale nie leczy bezpośrednio objawów ME/CFS6.

Leki – nie ma specyficznego leku do leczenia ME/CFS, ale leki mogą być stosowane do łagodzenia niektórych objawów, takich jak ból i problemy ze snem6.

Ważne jest, aby lekarz, pacjent i rodzina współpracowali, aby zdecydować, który objaw sprawia najwięcej problemów i powinien być leczony w pierwszej kolejności. Przed rozpoczęciem planu zarządzania należy również omówić możliwe korzyści i zagrożenia związane z każdym planem leczenia5.

Życie z zespołem przewlekłego zmęczenia

Życie z ME/CFS może być trudne. Ekstremalne zmęczenie i inne fizyczne objawy mogą utrudniać wykonywanie codziennych czynności. Może być konieczne wprowadzenie istotnych zmian w stylu życia3.

ME/CFS dotyka każdą osobę inaczej. Osoby lekko dotknięte chorobą mogą być w stanie utrzymać pracę lub kontynuować naukę przy starannym planowaniu i zarządzaniu aktywnością. Te strategie mogą również pozwolić im na kontynuowanie udziału w życiu społecznym i rodzinnym7.

Osoby umiarkowanie dotknięte ME/CFS mogą mieć problemy z utrzymaniem regularnego harmonogramu pracy. Mogą ograniczać czynności społeczne i rodzinne, aby móc kontynuować pracę. Osoby ciężko dotknięte ME/CFS mogą być zależne od wózka inwalidzkiego i przebywać w domu lub w łóżku. Ten stan może trwać miesiące, a nawet lata. Pacjenci leżący w łóżku mogą potrzebować pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności, takich jak kąpiel lub gotowanie7.

Strategie, które mogą być pomocne dla niektórych pacjentów, obejmują7:

• Profesjonalne doradztwo – rozmowa o tym, jak radzić sobie z chorobą i jej wpływem na życie codzienne
• Techniki relaksacyjne – mogą pomóc zmniejszyć stres
• Specjalne ćwiczenia – pod nadzorem specjalisty, dostosowane do możliwości pacjenta

Osoby z ME/CFS będą musiały dostosować swoją codzienną rutynę i wzorce aktywności na długi okres. Mogą występować okresy, kiedy objawy są lepsze lub gorsze3.

ME/CFS może również wpływać na zdrowie psychiczne i emocjonalne oraz negatywnie oddziaływać na samoocenę. Oprócz proszenia rodziny i przyjaciół o wsparcie, warto szukać profesjonalnej pomocy3.