Niepełnosprawność intelektualna

Czym jest niepełnosprawność intelektualna?

Niepełnosprawność intelektualna to stan, w którym ograniczenia zdolności umysłowych wpływają na inteligencję (ogólną zdolność umysłową), uczenie się i umiejętności potrzebne do codziennego życia. Skutki tego stanu mogą być bardzo różne. Niektóre osoby mogą doświadczać niewielkich trudności i prowadzić samodzielne życie. Inne mogą mieć poważne problemy i potrzebować pomocy oraz wsparcia przez całe życie.1

Powszechnym błędnym przekonaniem jest to, że niepełnosprawność intelektualna oznacza jedynie ograniczenie inteligencji mierzonej prostym testem IQ. Test IQ to tylko jeden element oceny. Niektóre osoby mają przeciętny lub nawet ponadprzeciętny iloraz inteligencji, ale mają trudności z innymi umiejętnościami niezbędnymi w codziennym życiu. Z kolei inne osoby mają niższe wyniki testów IQ, ale jednocześnie posiadają umiejętności na tyle rozwinięte, że nie spełniają kryteriów niepełnosprawności intelektualnej lub spełniają kryteria łagodniejszej formy tego schorzenia.1

Niepełnosprawność intelektualna charakteryzuje się znacznymi ograniczeniami zarówno w funkcjonowaniu intelektualnym (takim jak uczenie się, rozumowanie i rozwiązywanie problemów), jak i w zachowaniu adaptacyjnym, które obejmuje wiele codziennych umiejętności społecznych i praktycznych. Ten stan rozwija się przed ukończeniem 18. roku życia.2

Funkcjonowanie intelektualne – nazywane również inteligencją – odnosi się do ogólnych zdolności umysłowych, takich jak uczenie się, rozumowanie i rozwiązywanie problemów. Jednym ze sposobów mierzenia funkcjonowania intelektualnego jest test IQ. Zazwyczaj wynik testu IQ około 70 lub nawet do 75 wskazuje na znaczące ograniczenie w funkcjonowaniu intelektualnym.2

Zachowanie adaptacyjne to zbiór umiejętności pojęciowych, społecznych i praktycznych, których ludzie uczą się i które stosują w codziennym życiu. Umiejętności pojęciowe obejmują język i umiejętność czytania i pisania, rozumienie pojęć związanych z pieniędzmi, czasem i liczbami oraz samodzielność. Umiejętności społeczne to relacje międzyludzkie, odpowiedzialność społeczna, poczucie własnej wartości, umiejętność rozwiązywania problemów społecznych oraz przestrzeganie zasad i praw. Umiejętności praktyczne obejmują codzienne czynności (takie jak higiena osobista), umiejętności zawodowe, opiekę zdrowotną, podróżowanie, bezpieczeństwo, korzystanie z pieniędzy i telefonu.2

Jak częsta jest niepełnosprawność intelektualna?

Niepełnosprawność intelektualna dotyka około 153 milionów ludzi na całym świecie.3 W Stanach Zjednoczonych schorzenie to wpływa na życie nawet 7,5 miliona osób. Niepełnosprawność intelektualna występuje we wszystkich grupach rasowych, etnicznych, edukacyjnych, społecznych i ekonomicznych. Jedna na dziesięć amerykańskich rodzin ma członka rodziny z niepełnosprawnością intelektualną.4

Częstość występowania niepełnosprawności intelektualnej w populacji ogólnej wynosi około 1%.5

Przyczyny niepełnosprawności intelektualnej

Chociaż u wielu osób dokładna przyczyna niepełnosprawności intelektualnej pozostaje nieznana, wiele przypadków występuje z powodu różnic w rozwoju mózgu. Rzadziej niepełnosprawność intelektualna może rozwinąć się w wyniku uszkodzenia mózgu spowodowanego chorobą, urazem lub innymi zdarzeniami, które miały miejsce przed ukończeniem 18. roku życia.1

Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą i nie jest zakaźna. Nie należy jej mylić z chorobą psychiczną.4

Objawy i oznaki

Niepełnosprawność intelektualna to stan, w którym ograniczenia w zdolnościach umysłowych osoby wpływają na uczenie się i funkcjonowanie w codziennym życiu. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną mogą potrzebować więcej czasu, aby nauczyć się mówić, chodzić i dbać o swoje osobiste potrzeby, takie jak ubieranie się czy jedzenie. Prawdopodobnie będą miały trudności w nauce w szkole. Będą się uczyć, ale zajmie im to więcej czasu.6

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą mieć trudności z: komunikowaniem się z innymi dbaniem o siebie umiejętnościami społecznymi uczeniem się nowych rzeczy Te ograniczenia sprawiają, że dziecko rozwija się i uczy wolniej niż typowe dziecko.6

Diagnozowanie niepełnosprawności intelektualnej

Historycznie niepełnosprawność intelektualną (wcześniej określaną jako „upośledzenie umysłowe") definiowano poprzez znaczące deficyty poznawcze, które ustalano za pomocą standaryzowanego pomiaru inteligencji, w szczególności przy wyniku IQ poniżej 70 (dwa odchylenia standardowe poniżej średniej wynoszącej 100 w populacji).7

Amerykańskie Stowarzyszenie ds. Niepełnosprawności Intelektualnej i Rozwojowej definiuje niepełnosprawność intelektualną na podstawie trzech kryteriów: Poziom funkcjonowania intelektualnego (IQ) około 70 lub nawet do 75 Znaczące ograniczenia w dwóch lub więcej umiejętnościach potrzebnych do przystosowania się do codziennego życia Stan obecny od dzieciństwa 4

Ta definicja jest uzupełniona oceną mocnych i słabych stron osoby w zakresie umiejętności adaptacyjnych do codziennego życia oraz wynikających z tego usług wsparcia, których osoba potrzebuje. Poziomy wsparcia wahają się od okazjonalnego do ograniczonego, do rozległego, do wszechobecnego. Wsparcie okazjonalne może oznaczać pomoc „w razie potrzeby" (na przykład w znalezieniu pracy), podczas gdy wsparcie ograniczone może występować przez ograniczony czas, jak na przykład przejście ze szkoły do pracy. Wsparcie rozległe oznacza pomoc, której osoba potrzebuje codziennie i regularnie w domu lub w pracy, podczas gdy wsparcie wszechobecne może oznaczać całkowitą zależność od innych, w tym pomoc podtrzymującą życie.4

Standaryzowane testy mogą również określić ograniczenia w zachowaniu adaptacyjnym. Ocena uwzględnia różne aspekty życia codziennego osoby i jej umiejętności funkcjonowania w różnych środowiskach.2

Zasady leczenia i wsparcia

Leczenie dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną opiera się na ocenie indywidualnych potrzeb społecznych, edukacyjnych, psychiatrycznych i środowiskowych każdej osoby.8

Programy wsparcia i oferty edukacyjne mogą pomóc w radzeniu sobie z objawami i skutkami niepełnosprawności intelektualnej. Większość osób z tym schorzeniem będzie potrzebować pewnego stopnia pomocy przez całe życie.1

Opieka skoncentrowana na rodzinie i wrażliwość kulturowa: Opieka skoncentrowana na rodzinie doskonale sprawdza się w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną ze względu na złożoność ich wyzwań zdrowotnych, edukacyjnych, zawodowych i życiowych w różnych środowiskach i w czasie. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną wymagają znacznego wsparcia i orędownictwa ze strony rodziny. Specjaliści muszą pamiętać, że zasady komunikacji i struktury rodzinne bardzo się różnią w zależności od kultury, i zapewniać unikalne usługi dostosowane do każdej osoby.9

Praca zespołowa: Specjaliści pracują w zespołach z osobą z niepełnosprawnością intelektualną, rodzicami, członkami rodziny, pracownikami wsparcia bezpośredniego i innymi specjalistami, aby koordynować usługi oraz planować i wdrażać cele i strategie, które rozpoznają i wykorzystują ich mocne strony.9

Perspektywa oparta na mocnych stronach: Podejście oparte na mocnych stronach zachęca specjalistów do rozważenia potencjału i celów osoby oraz jej rodziny. Wyzwania są uznawane, ale mocne strony tworzą pomost do osiągania wartościowych rezultatów życiowych.9

Maksymalizacja samodzielności: Rozwijanie i utrzymywanie funkcjonalnej komunikacji w celu maksymalizacji samodzielności u osób z niepełnosprawnością intelektualną jest ważne dla ułatwienia zwiększonej niezależności w społeczności.9

Życie z niepełnosprawnością intelektualną

Umiejętności samodzielnego życia – takie jak przygotowywanie posiłków, higiena osobista, zarządzanie pieniędzmi, organizacja gospodarstwa domowego i korzystanie z transportu – są niezbędne do prowadzenia satysfakcjonującego i bogatego życia. Dla osób żyjących z niepełnosprawnością rozwojową i intelektualną umiejętności samodzielnego życia są szczególnie ważne, pozwalając im uzyskać kontrolę nad swoim codziennym życiem i podejmować własne decyzje.10

Umiejętności samodzielnego życia poprawiają zdrowie fizyczne i psychiczne, wzmacniają osoby do rozwijania silnych relacji i pomagają im w integracji ze społecznością. Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną kontynuuje pracę nad takimi umiejętnościami w dorosłym życiu, często rozbudowując umiejętności, których zaczęły się uczyć w programach wczesnej interwencji i poprzez szkolne usługi edukacji specjalnej.10

Plan skoncentrowany na osobie: Plan skoncentrowany na osobie służy jako punkt wyjścia dla dorosłych pracujących nad umiejętnościami samodzielnego życia. Rewizowany corocznie, plan koncentruje się na danej osobie, skupiając się na jej unikalnych pragnieniach, potrzebach i pasjach, aby kierować procesem i budować znaczące cele.10

Planowanie przyszłości: Plan na przyszłość to przewodnik dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową, który ma pomóc im prowadzić dobre życie w możliwie największej samodzielności. Może również pomóc osobom z niepełnosprawnością intelektualną osiągnąć ich cele i marzenia. Plan na przyszłość jest ważny dla wszystkich rodzin, szczególnie gdy rodzic lub opiekun nie jest już w stanie wspierać osoby z niepełnosprawnością intelektualną.11

Poprawa jakości życia: W ostatnich 50 latach jakość życia dorosłych z niepełnosprawnością rozwojową dramatycznie się poprawiła. Odejście od opieki instytucjonalnej, w połączeniu z lepszym odżywianiem i opieką zdrowotną, zaowocowało dłuższym, pełniejszym życiem jako aktywni uczestnicy naszych społeczności. W centrum wszystkich działań na rzecz poprawy jakości życia znajduje się dobro emocjonalne, fizyczne i społeczne osób z niepełnosprawnością intelektualną.12