Center For Pediatric And Adolescent Medicine Of The Johannes Gutenberg University Mainz
Zweryfikowany ośrodek
Moguncja, Niemcy
Choroby rzadkie
Badane cząsteczki
Lokalizacje
Prostym językiem: po co jest to badanie, jak jest zaplanowane i co robią uczestnicy
Badanie dotyczy choroby Gauchera, która jest rzadką chorobą genetyczną. W szczególności skupia się na typie 1 i typie 3 tej choroby. Choroba Gauchera powoduje, że w organizmie gromadzą się substancje tłuszczowe, co może prowadzić do problemów z wątrobą, śledzioną, kośćmi i układem nerwowym. W badaniu testowane są dwa leki: venglustat oraz imigluceraza. Venglustat jest podawany w formie kapsułek, a imigluceraza w formie proszku do infuzji dożylnej.
Celem badania jest ocena bezpieczeństwa i tolerancji venglustatu w połączeniu z imiglucerazą u dorosłych pacjentów z chorobą Gauchera typu 3. Badanie składa się z kilku części, w których pacjenci będą otrzymywać kombinację tych leków, a następnie sam venglustat. W trakcie badania będą monitorowane różne wskaźniki w płynie mózgowo-rdzeniowym, aby ocenić wpływ leczenia na układ nerwowy.
Badanie rozpoczyna się od fazy oceny biomarkerów, a następnie przechodzi do faz leczenia kombinacyjnego i monoterapii. Pacjenci będą obserwowani pod kątem ewentualnych działań niepożądanych oraz zmian w poziomach specyficznych substancji w organizmie. Czas trwania badania jest przewidziany na kilka lat, aby dokładnie ocenić długoterminowe efekty leczenia.
To badanie ma 4 kroki – od badania przesiewowego po obserwację po zakończeniu terapii. Przy każdym opisujemy, co się dzieje i co sprawdza zespół.
11 kryteriów
7 kryteriów
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.
Zwykle odpowiadamy w ciągu kilku dni
Wszystkie ośrodki z potwierdzonymi danymi kontaktowymi. Status rekrutacji bywa niedostępny – wtedy zapytaj bezpośrednio w ośrodku
Gdzie możesz dołączyć do tego badania
Kolor kraju pokazuje status rekrutacji. Kliknij kraj, w którym trwa rekrutacja, żeby zapytać o udział właśnie tam.
Nie rekrutujeDołączenie do badania klinicznego może przytłaczać. Prowadzimy Cię krok po kroku – wiesz, czego się spodziewać i w czym Ci pomożemy.
to lek badany w tym badaniu klinicznym, który jest testowany pod kątem bezpieczeństwa i tolerancji u dorosłych pacjentów z chorobą Gauchera typu 3. W początkowych fazach badania venglustat jest stosowany w połączeniu z innym lekiem, a w późniejszej fazie jest testowany jako samodzielna terapia. Celem jest ocena jego wpływu na biomarkery w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz jego skuteczność w długoterminowym leczeniu.
to lek stosowany w połączeniu z venglustatem w początkowych fazach badania. Jest to enzymatyczna terapia zastępcza, która pomaga w leczeniu objawów choroby Gauchera poprzez zastępowanie brakującego enzymu w organizmie pacjentów. W badaniu ocenia się, jak dobrze pacjenci tolerują połączenie Cerezyme z venglustatem oraz jaki wpływ ma to na biomarkery związane z chorobą.
Jest to genetyczna choroba spichrzeniowa, w której organizm nie jest w stanie prawidłowo rozkładać pewnych tłuszczów, co prowadzi do ich gromadzenia się w różnych narządach. Objawy mogą obejmować powiększenie wątroby i śledziony, anemię, zmęczenie oraz problemy z kośćmi. Choroba ta nie wpływa na układ nerwowy, co odróżnia ją od innych typów choroby Gauchera. Postęp choroby może być powolny, a objawy mogą się różnić w zależności od osoby.
Jest to również genetyczna choroba spichrzeniowa, podobna do typu 1, ale z dodatkowymi objawami neurologicznymi. Oprócz powiększenia wątroby i śledziony oraz problemów z kośćmi, pacjenci mogą doświadczać objawów neurologicznych, takich jak drgawki, problemy z koordynacją i ruchami gałek ocznych. Objawy neurologiczne mogą się nasilać z czasem, co wpływa na jakość życia pacjentów. Choroba ta ma bardziej złożony przebieg niż typ 1, ze względu na zaangażowanie układu nerwowego.
źródło: unijny rejestr badań klinicznych (EU Clinical Trials Register) i weryfikacja ośrodków
Chcesz dowiedzieć się więcej o tym badaniu albo sprawdzić, czy możesz wziąć w nim udział?
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.