Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (Erasmus MC)
Zweryfikowany ośrodek
Rotterdam, Holandia
Choroby rzadkie
Badane cząsteczki
Lokalizacje
Prostym językiem: po co jest to badanie, jak jest zaplanowane i co robią uczestnicy
Badanie dotyczy dwóch rzadkich chorób: erytropoetycznej protoporfirii oraz protoporfirii sprzężonej z chromosomem X. Są to schorzenia, które powodują nadwrażliwość na światło słoneczne, co prowadzi do nieprzyjemnych objawów, takich jak pieczenie, mrowienie, swędzenie lub kłucie skóry. Celem badania jest sprawdzenie, jak skuteczny jest nowy lek o nazwie MT-7117 w łagodzeniu tych objawów u dorosłych i młodzieży.
W badaniu uczestnicy będą przyjmować lek MT-7117 w formie tabletki lub placebo, co oznacza, że niektórzy uczestnicy otrzymają tabletkę bez aktywnego składnika. Lek zawiera substancję czynną o nazwie fosforan dersimelagony. Badanie jest zaplanowane na 52 tygodnie, a jego uczestnicy będą monitorowani pod kątem czasu, jaki mogą spędzić na słońcu przed pojawieniem się pierwszych objawów oraz ich nasilenia.
Podczas badania uczestnicy będą regularnie odwiedzać ośrodki badawcze, gdzie będą oceniani pod kątem zmian w czasie ekspozycji na słońce oraz ogólnego samopoczucia. Badanie ma na celu nie tylko ocenę skuteczności leku, ale także jego bezpieczeństwa i tolerancji przez pacjentów. Wyniki te mogą pomóc w przyszłości w lepszym zarządzaniu objawami związanymi z tymi rzadkimi chorobami.
To badanie ma 5 kroków – od badania przesiewowego po obserwację po zakończeniu terapii. Przy każdym opisujemy, co się dzieje i co sprawdza zespół.
7 kryteriów
4 kryteria
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.
Zwykle odpowiadamy w ciągu kilku dni
Wszystkie ośrodki z potwierdzonymi danymi kontaktowymi. Status rekrutacji bywa niedostępny – wtedy zapytaj bezpośrednio w ośrodku
Gdzie możesz dołączyć do tego badania
Kolor kraju pokazuje status rekrutacji. Kliknij kraj, w którym trwa rekrutacja, żeby zapytać o udział właśnie tam.
Nie rekrutujeDołączenie do badania klinicznego może przytłaczać. Prowadzimy Cię krok po kroku – wiesz, czego się spodziewać i w czym Ci pomożemy.
Jest to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na produkcję hemu, składnika hemoglobiny. Objawia się nadwrażliwością na światło słoneczne, co prowadzi do bolesnych reakcji skórnych, takich jak pieczenie, mrowienie, swędzenie lub kłucie. Objawy te mogą pojawić się już po krótkiej ekspozycji na słońce i mogą trwać kilka godzin. Choroba często ujawnia się w dzieciństwie i może prowadzić do unikania światła słonecznego. W niektórych przypadkach może dojść do uszkodzenia wątroby.
Jest to rzadka choroba genetyczna, która również wpływa na produkcję hemu, ale jest dziedziczona w sposób sprzężony z chromosomem X. Podobnie jak w erytropoetycznej protoporfirii, pacjenci doświadczają nadwrażliwości na światło słoneczne, co prowadzi do bolesnych reakcji skórnych. Objawy obejmują pieczenie, mrowienie, swędzenie lub kłucie po ekspozycji na słońce. Choroba może prowadzić do unikania światła słonecznego i wpływać na jakość życia. W niektórych przypadkach może dojść do uszkodzenia wątroby.
źródło: unijny rejestr badań klinicznych (EU Clinical Trials Register) i weryfikacja ośrodków
Chcesz dowiedzieć się więcej o tym badaniu albo sprawdzić, czy możesz wziąć w nim udział?
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.