Choroby rzadkie
Badane cząsteczki
Lokalizacje
Badania z rekrutacją w toku są na początku listy
18 badań klinicznych w tym schorzeniu
Ocena działania (3S)-3‑amino‑4‑(difluoromethylideno)cyklopenten‑1‑karboksylowego kwasu chlorowodorku (OV329) u pacjentów z epilepsją
HolandiaWpływ padaczki lekoopornej na receptory adenozynowe A1 w pniu mózgu u pacjentów z padaczką lekooporną z zastosowaniem [18F]CPFPX
FrancjaBadanie skuteczności i bezpieczeństwa sirolimusu i wigabatryny w zapobieganiu objawom stwardnienia guzowatego u niemowląt
PolskaBadanie skuteczności i bezpieczeństwa sirolimusu w lekoopornej padaczce związanej z zespołem stwardnienia guzowatego u pacjentów z tym schorzeniem
PolskaW skrócie
Padaczka to przewlekła choroba mózgu, która dotyka około 50 milionów ludzi na całym świecie. Choć nie można jej całkowicie wyleczyć, wiele osób z padaczką prowadzi pełne, aktywne życie dzięki odpowiedniemu leczeniu.
Padaczka to przewlekła choroba mózgu, w której grupki komórek nerwowych (nazywanych neuronami) czasami wysyłają nieprawidłowe sygnały i powodują napady. Jest to zaburzenie polegające na tym, że komórki nerwowe mózgu nie wysyłają sygnałów prawidłowo, co wywołuje napady.
Normalnie mózg stale generuje drobne impulsy elektryczne w uporządkowany sposób. Te impulsy przemieszczają się wzdłuż neuronów – sieci komórek nerwowych w mózgu – i w całym ciele za pośrednictwem chemicznych przekaźników zwanych neuroprzekaźnikami. W padaczce rytmy elektryczne mózgu mają tendencję do utraty równowagi, co powoduje powtarzające się napady.
Podczas napadu wiele neuronów wysyła sygnały w tym samym czasie, o wiele szybciej niż normalnie. Ta fala nadmiernej aktywności elektrycznej może powodować mimowolne ruchy, uczucia, emocje lub zachowania. Zaburzenie normalnej aktywności komórek nerwowych może prowadzić do utraty świadomości.
Padaczka jest zwykle rozpoznawana po tym, jak osoba miała co najmniej dwa napady, które nie były spowodowane żadnym znanym stanem medycznym, takim jak odstawienie alkoholu czy bardzo niski poziom cukru we krwi.
Padaczka jest powszechną chorobą, która dotyka ludzi w każdym wieku, niezależnie od rasy czy płci. Na całym świecie padaczką choruje około 50 milionów osób, co czyni ją jedną z najczęstszych chorób neurologicznych na świecie.
Szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych w 2021 roku około 2,9 miliona dorosłych miało aktywną padaczkę. Oszacowano również, że w 2022 roku około 456 000 dzieci w wieku 17 lat lub młodszych w USA miało aktywną padaczkę. Na całym świecie około 65 milionów ludzi ma padaczkę.
Prawie 80% osób z padaczką żyje w krajach o niskim i średnim dochodzie. Objawy padaczki często zaczynają się u małych dzieci i osób po 50. roku życia, ale może się to zdarzyć w każdym wieku.
Zazwyczaj jedynym objawem padaczki jest występowanie napadów. Napad to zwykle zdefiniowana jako nagła zmiana zachowania spowodowana tymczasową zmianą w elektrycznym funkcjonowaniu mózgu.
Objawy napadów mogą wyglądać zupełnie inaczej niż się oczekuje. W mediach często pokazuje się osobę z padaczką, która upada, trzęsie się i traci przytomność. To jeden rodzaj napadu, ale nie jest to najczęstszy.
Objawy napadów mogą obejmować:
Częściej ktoś mający napad może wydawać się zdezorientowany, wpatrywać się w przestrzeń, wędrować, wykonywać nietypowe ruchy lub nie być w stanie odpowiadać na pytania.
Napad zwykle trwa od kilku sekund do kilku minut i ustępuje sam. Możesz być świadomy napadu i pamiętać go później, lub możesz go nie pamiętać.
Jeśli napady rozpoczynają się w określonym obszarze mózgu, początkowe objawy napadu często odzwierciedlają funkcje tego obszaru. Prawa połowa mózgu kontroluje lewą stronę ciała, a lewa połowa mózgu kontroluje prawą stronę ciała. Na przykład, jeśli napad rozpoczyna się po prawej stronie mózgu w obszarze kontrolującym ruch kciuka, napad może rozpocząć się szarpnięciem lewego kciuka lub dłoni.
Padaczka może być spowodowana różnymi stanami wpływającymi na mózg. Niektóre z tych przyczyn można zapobiec. Jednak wiele razy lekarze nie znają przyczyny. Mniej niż połowa nowo zdiagnozowanych przypadków padaczki ma znaną przyczynę.
Niektóre znane przyczyny padaczki obejmują:
Jeśli ty lub twoje dziecko mieliście napad, będziecie musieli zobaczyć się z lekarzem specjalistą. Sprawdzi on, co to spowodowało i czy możesz mieć padaczkę.
Ważne jest, aby lekarze zrozumieli przyczynę twoich napadów, aby mogli określić typ padaczki, który masz, i najlepsze dla ciebie leczenie. Lekarz będzie pytał o to, co się działo przed, podczas i po napadzie. Jeśli ktoś inny widział napad, może być pomocne zabranie tej osoby ze sobą na wizytę.
Badania, które możesz mieć wykonane, obejmują:
Posiadanie napadu nie zawsze oznacza, że masz padaczkę. Napady mogą być również spowodowane innymi stanami zdrowotnymi.
Chociaż padaczki nie można obecnie wyleczyć, leczenie często może pomóc w jej kontrolowaniu. Szacuje się, że do 70% osób żyjących z padaczką mogłoby żyć bez napadów, jeśli byłyby prawidłowo zdiagnozowane i leczone.
Najczęstsze metody leczenia padaczki to leki, zabiegi chirurgiczne, urządzenia przeciwnapadowe i specjalna dieta.
Leki przeciwnapadowe ograniczają rozprzestrzenianie się napadów w mózgu. Znalezienie odpowiedniego leku może zająć trochę czasu. Czasami potrzebna jest kombinacja leków. Bardzo ważne jest przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniem lekarza.
Leki działają u około 2 na 3 osoby z padaczką. Do 70% osób z padaczką może kontrolować chorobę za pomocą leków.
Jeśli napady nadal występują podczas przyjmowania leków, powiedz o tym swojemu lekarzowi od razu. Może on chcieć zmienić dawkę lub rodzaj leku. Leki mogą powodować działania niepożądane, takie jak zmęczenie lub problemy z myśleniem. Poinformuj swojego lekarza, jeśli występują u ciebie jakiekolwiek działania niepożądane.
Nie należy pomijać ani przerywać przyjmowania leków przeciwnapadowych bez rozmowy z lekarzem. Nagłe przerwanie przyjmowania leku może wywołać objawy odstawienia, w tym napady zagrażające życiu.
Gdy napady pochodzą z jednego obszaru mózgu (napady ogniskowe), operacja może być pomocna. Usunięcie dotkniętego obszaru może zatrzymać przyszłe napady lub ułatwić ich kontrolowanie za pomocą leków.
Inne metody leczenia mogą pomóc niektórym osobom z padaczką, w tym:
Ważne jest, aby widzieć się z neurologiem lub epileptologiem (neurologiem specjalizującym się w padaczce), jeśli napady nie ustępują.
Wiele osób z padaczką może prowadzić pełne życie. Padaczka może wpływać na ludzi na różne sposoby. Wielu radzi sobie dobrze z leczeniem i prowadzi typowe życie. Inni mogą mieć więcej niż jeden rodzaj napadu lub inne schorzenia medyczne, które sprawiają, że jest to bardziej wymagające.
Uczenie się codziennych strategii i umiejętności zarządzania padaczką może pomóc ci czuć się lepiej i poprawić jakość życia. Oto kilka wskazówek:
Zrozumienie padaczki i leczenia: Dowiedz się o swoim stanie. Przyjmuj leki przeciwnapadowe zgodnie z zaleceniem. Sprawdź u lekarza przed przyjęciem innych leków lub suplementów. Rozmawiaj z lekarzem o problemach zdrowotnych.
Zarządzanie napadami: Śledź swoje napady, aby zrozumieć wzorce. Zwracaj uwagę na rzeczy, które mogą wywoływać napady, abyś mógł ich unikać, jeśli to możliwe.
Praktykowanie zdrowego stylu życia: Sypiaj co najmniej 7-8 godzin każdej nocy. Ćwicz regularnie i bezpiecznie każdego dnia. Jedz zbilansowaną dietę i utrzymuj zdrową wagę. Nie używaj tytoniu. Ogranicz spożycie alkoholu. Unikaj używania narkotyków. Kontroluj inne schorzenia.
Dbanie o zdrowie psychiczne: Praktykuj sposoby obniżania stresu. Szukaj pomocy w przypadku problemów emocjonalnych. Utrzymuj kontakt z przyjaciółmi i rodziną. Depresja często występuje u osób z padaczką. Depresja i lęk to stany bardzo dobrze poddające się leczeniu, które mogą mieć duży wpływ na jakość życia.
Środki ostrożności powinny być rozsądne i odpowiednie do osoby, z zachowaniem równowagi między ryzykiem a ograniczeniami. Dobre zarządzanie napadami może pomóc zmniejszyć ryzyko związane z padaczką.
Istnieją urządzenia wydające alarm i wzywające pomoć, które mogą ci pomóc w przypadku napadu, od monitorów aktywności snu po najnowszą technologię inteligentnych zegarków.
Kontakt z innymi osobami żyjącymi z padaczką może być pomocny. Istnieją programy samozarządzania, które mogą nauczyć cię umiejętności poprawiających jakość życia.
Częścią radzenia sobie z przewlekłą chorobą, taką jak padaczka, jest dążenie do dobrej jakości życia poprzez dostosowanie się do potencjalnych ograniczeń, jakie może przynieść zaburzenie napadowe. Obejmuje to korzystanie z transportu publicznego, jeśli prowadzenie pojazdu jest ograniczone, oraz korzystanie z innych zasobów i usług społecznych, do których możesz być uprawniony.
Ten poradnik ma pomóc Ci zrozumieć schorzenie. Nie zastąpi rozmowy z lekarzem, który najlepiej zna Twoją sytuację.
Opowiedz nam o swoim schorzeniu – przeszukamy wszystkie badania w Europie i skontaktujemy Cię z właściwym ośrodkiem.
